Por JULIA MESONERO.
“Ofrecemos ésta interesante entrevista a Luis García Sánchez Psicólogo en la Fundación Alzheimer España, y gran conocedor del Alzheimer y de los estragos que origina en la persona que la padece y en el entorno familiar, en la esperanza de que su experta opinión pueda servir de alguna ayuda a las personas que se encuentren en tan difícil situación”.
- La Fundación Alzheimer España se creó en el año 91. ¿Con qué objetivo?
La Fundación Alzheimer España (FAE) se creó por iniciativa de un grupo de personas cuyas familias sufrieron las consecuencias de esta enfermedad y profesionales (investigadores, abogados, economistas…) involucrados en la problemática que genera dicha patología.
El principal objetivo que tiene la entidad es facilitar información y orientación a las personas que padecen la enfermedad de Alzheimer o que deseen una asistencia preventiva de la misma, así como a sus familiares y allegados proporcionando asistencia técnica y sanitaria.
Por otro lado, la FAE representa los intereses de los afectados, de sus cuidadores y de sus familias actuando en el marco de los servicios administrativos y sanitarios, para que tengan en cuenta la situación del enfermo en la sociedad y la carga socio-económica que recae sobre la familia, sensibilizando a la opinión pública para disminuir el estigma que conlleva la enfermedad y su consecuencia habitual; la exclusión social tanto del afectado como de su entorno más próximo.
- ¿En qué momento se encuentran las investigaciones y con qué ayudas cuenta la Fundación?
Las nuevas líneas de investigación se centran en la etapa preclínica o asíntomática del Alzheimer, que se puede extender hasta 20 o 25 años antes de la aparición de los primeros síntomas.
Los esfuerzos en investigación básica persiguen identificar biomarcadores que puedan predecir modelos en los que una persona que no muestra ningún síntoma tenga altas probabilidades de desarrollar la enfermedad para iniciar tratamientos preventivos que impidan llegar al “punto de no retorno” en el que una vez iniciado el proceso neurodegenerativo, ya no conseguimos revertir el cuadro patológico.
La investigación no sólo se realiza en laboratorios bajo los microscopios. En ausencia de una solución médica, necesitamos más investigación e innovación en lo que respecta al cuidado de las personas con demencia, especialmente en el contexto del domicilio. Se necesitan más análisis, más investigaciones, más innovaciones y más iniciativas empresariales para hallar soluciones que puedan garantizar una calidad de cuidados y un soporte para las familias.
El papel de FAE siempre ha sido la colaboración en diferentes proyectos de investigación psicosocial con diferentes universidades y organismos, procurando informar al colectivo de las posibilidades de participación en los diferentes ensayos clínicos y de los últimos avances disponibles.
- ¿Se tiene ya algún dato fiable sobre que causa la enfermedad?
La mayoría de los científicos coinciden en que existen en el cerebro dos proteínas que desempeñan un papel muy activo. Una es el beta-amiloide, que alcanza unos niveles anormales en el cerebro y forma placas en el medio extracelular que se acumulan entre las neuronas e interrumpen el normal funcionamiento. La otra se llama tau; ésta también alcanza niveles anormales y forma ovillos neurofibrilares en el interior de la neurona que producen su degradación. Lo que los científicos desconocen es cómo se relacionan exactamente estas proteínas entre ellas, o qué hace que se acumulen hasta alcanzar unos niveles tan perjudiciales.
Existe una teoría en la que los factores metabólicos desempeñan un papel importante. Según su hipótesis, es probable que la sustancia química tóxica del amiloide se origine gracias a varios factores de origen metabólico que afectan a todo el mundo al envejecer. Por ejemplo, nuestra capacidad para metabolizar el colesterol y la glucosa, además de la inflamación, el estrés oxidativo y el mal funcionamiento del sistema de recolección de residuos del cerebro. Al parecer, todos estos elementos posiblemente ayudan a incrementar la acumulación de placas amiloides, lo que a su vez probablemente causa los daños en las sinapsis y ocasiona la agregación de tau.
Con la llegada de los nuevos avances en el campo de las neurociencias durante la década de los 90, se desarrolló la conocida como “hipótesis de la cascada amiloide”, pero los conocimientos de la ciencia básica aún estaban en fase de evolución y estamos comenzando a darnos cuenta de que la patología Alzheimer es más complicada de lo que parecía. Si se eliminan las lesiones histopatológicas (las placas de amiloide) no se eliminan los efectos que se han acumulado durante más de 20 años. El reto para los profesionales es pensar cómo definir clínicamente la demencia en su fase preclínica; es decir, necesitamos comprender el funcionamiento del cerebro en una etapa más temprana y describir los factores que alteran su normal funcionamiento y aquéllos que lo preservan.
Estudios recientes resaltan el papel de las microglías, las células que actúan como defensa inmunitaria en el sistema nervioso central. Es necesario comprobar cómo se comunican entre sí las distintas neuronas y el papel que juegan las células de soporte y limpieza de residuos; y la relación de éste último con la calidad del sueño a lo largo de la vida. El sistema inmune también está implicado en el funcionamiento neuronal, al igual que el sistema endocrino, el sistema vascular, digestivo, etc. Se trata de un sistema integrado, pero el avance científico en Alzheimer se ha basado en abordar las problemáticas de una en una, en vez de considerar a la persona desde un modelo integrativo y holístico.
- ¿Existen factores de riesgo o es como una terrorífica lotería que nos puede caer a cualquiera?
Para ser honestos no conocemos ningún factor determinante para descartar que en el futuro podamos desarrollar la enfermedad. Lo que sí sabemos son algunos factores relacionados con el estilo de vida, es decir, modificables, que pueden aumentar las probabilidades (factores de riesgo) o disminuirlas (factores preventivos). A destacar: una vida físicamente activa, dieta mediterránea libre de alimentos procesados y baja en carbohidratos, buena calidad del sueño y una actividad social enriquecedora. Por otro lado, el sedentarismo, consumo de tabaco o alcohol, traumatismos craneoencefálicos, obesidad o trastornos emocionales son ejemplos de cómo comprar más boletos para entrar en este terrorífico sorteo.
Es importante resaltar que, aunque no comprendamos exactamente qué provoca la enfermedad, sí tenemos en nuestra mano la capacidad de influir en las probabilidades de riesgo y procurarnos una buena salud cerebral a lo largo de todo el ciclo vital.
- ¿Es lo mismo demencia senil que Alzheimer? ¿El deterioro cognitivo acaba desembocando en esta enfermedad?
Es cierto que el envejecimiento tiene un cierto impacto en algunas funciones cognitivas, pudiendo resultar en algún problema de memoria, necesitando más tiempo para desempañar sus actividades habituales o haciéndose más difícil adaptarse a según qué cambios. No obstante, el envejecimiento no es causa de demencia.
Hay muchas personas que llegan a edades muy avanzadas con sus capacidades cognitivas casi intactas. La demencia senil, como tal, no existe. Es un término que se solía emplear con frecuencia cuando no se tenía tanto conocimiento acerca de los distintos tipos de demencia y sus causas, añadido a que la mayoría de demencias aparecen en edades avanzadas. Sabiendo hoy en día que la enfermedad de Alzheimer es la causa más frecuente de demencia, es muy probable que muchos de los casos que se atribuyeron erróneamente a “demencia senil”, fueran, en realidad, demencia por Alzheimer.
Cuando una persona presenta demencia, sea a la edad que sea, es porque algo la está causando, pero no es una consecuencia del envejecimiento. Es muy importante estar alerta a la aparición de síntomas que puedan sugerir una demencia o cualquier forma de deterioro cognitivo y acudir al médico para que se pueda determinar su origen, su alcance y proporcionar el tratamiento más adecuado.
- Despistes y pequeñas pérdidas de memoria vamos teniendo todos con el paso del tiempo ¿Cuándo debemos alarmarnos y acudir al neurólogo?
Los despistes son ciertamente habituales a lo largo de todo el ciclo vital independientemente de la edad. Aunque sí es cierto que se acentúan a medida que envejecemos, es importante tener en cuenta la repercusión o gravedad del despiste, la frecuencia de los mismos y las estrategias puestas en marcha por la
persona para solventarlos y compensar el déficit cognitivo.
Existe un mito respecto a diferenciar Alzheimer del envejecimiento en relación a la anosognosia (incapacidad para reconocer el trastorno o las dificultades en las tareas del día a día), afirmando que si la persona es consciente de sus fallos, no es Alzheimer. Esta afirmación es errónea, pudiendo la persona ser perfectamente consciente de sus fallos con la consecuente afectación en el plano emocional.
Es importante comprender qué factores pueden jugar un papel relevante en el deterioro cognitivo y en los fallos de memoria. Entre los principales destacamos factores físicos (hipovitaminosis –principalmente vitaminas del grupo B, anomalías en sistema endocrino y metabólico, síndrome confusional, deshidratación, etc.) y factores emocionales (situaciones de estrés agudo o crónico, y trastornos emocionales como la depresión). Para realizar un correcto diagnóstico diferencial es necesario tener en cuenta dichos factores y descartar su influencia en las pruebas de evaluación neuropsicológica y en su repercusión en las actividades del día a día.
A todos nos aterra la posibilidad de enfrentarnos a un diagnóstico de Alzheimer u otra demencia, pero ante cualquier duda o sospecha lo más recomendable es acudir al neurólogo para poder comprobar qué está provocando los cambios que observamos y poder iniciar tratamientos y estrategias tanto en el afectado como con la familia.
- ¿El diagnóstico precoz puede paralizar el proceso de deterioro o al menos ralentizarlo?
Se lee en diversas fuentes que el Alzheimer no tiene tratamiento. Esto no es del todo cierto. No disponemos en la actualidad de un tratamiento eficaz y reversible pero eso no significa que no contemos con herramientas para enlentecer su curso progresivo.
Cuando nos referimos a la demencia tipo Alzheimer no contamos con evidencias de detener el progreso de la neurodegeneración por muy precozmente que la detectemos. Ahora bien, hay una diferencia abismal entre iniciar el tratamiento farmacológico, incluir estrategias no farmacológicas, asesorar y formar al entorno familiar y empoderar a la persona afectada en su propio proceso de la enfermedad… y el no hacer nada de lo anterior.
La detección precoz no sólo puede aliviar la tensión emocional de la persona con demencia y de su entorno inmediato derivada de la desinformación, sino que permite maximizar los beneficios extraídos de los tratamientos farmacológicos y no farmacológicos, procurando un aumento de la calidad y de la esperanza de vida, ralentizando el avance de la enfermedad.
- ¿Hay estadísticas sobre la prevalencia de la enfermedad entre hombres y mujeres?
Contamos con datos respecto a las diferencias de género en Alzheimer que muestran una mayor prevalencia en mujeres que en hombres.
Es cierto que las mujeres tienen una esperanza de vida media mayor que la de los hombres, y al ser la edad el factor de riesgo más sobresaliente en Alzheimer, parece lógico que encontremos más casos en mujeres. A pesar de ello, la diferencia en la esperanza de vida no consigue explicar el 60% de mujeres afectadas respecto al 40% de los hombres (aproximadamente). Existen algunos estudios que sugieren destacar la influencia de los estrógenos como un factor relevante en el desarrollo de la patología. Las hormonas sexuales predominantemente femeninas tienen un efecto antioxidante además de facilitar la eliminación del colesterol LDL (perjudicial) y, por lo tanto, pueden ofrecer cierta protección contra las enfermedades del corazón. Se ha atribuido a los estrógenos una función protectora, sobre todo cuando éstos han sido suministrados en edades relativamente tempranas para tratar los síntomas habituales en la menopausia (terapia reemplazo hormonal de estrógenos).
Parece que los datos apuntan a que, en el curso normal de evolución biológica, la disminución de estrógenos parece acelerar el deterioro cognitivo.
Con todo lo anteriormente expuesto, no podemos negar que el Alzheimer es, injustamente, la enfermedad de las mujeres; y no sólo porque tengan más riesgo de padecerla, sino también porque son ellas las que habitualmente asumen las labores de atención y cuidados de las mujeres y hombres con Alzheimer.
- ¿Existe la posibilidad de que el Alzheimer afecte a personas jóvenes o es una enfermedad exclusiva de la vejez?
Es importante que conozcamos que el Alzheimer tiene dos formas de presentación. Su forma más habitual es conocida como “de tipo esporádico” y representa el 99% de los casos, que inician la sintomatología a partir de los 60 o 65 años de edad. El 1% restante lo atribuimos a un tipo de Alzheimer familiar, con componente genético o autosómico dominante. Esta presentación se inicia habitualmente en la década de los 40 a los 50 años de edad con un curso evolutivo acelerado en comparación con el Alzheimer esporádico. En caso de que la persona afectada tenga descendencia, los hijos tienen un 50% de probabilidades de desarrollar la enfermedad al llegar a la edad adulta.
- Una vez detectada la enfermedad, ésta va haciendo estragos en quién la padece y en el entorno familiar, supongo que el papel de los psicólogos juega un papel relevante ¿no? Desde tu experiencia ¿quién necesita más apoyo en estos casos, el enfermo o su cuidador?
La figura del psicólogo es fundamental para el correcto abordaje de la problemática derivada del Alzheimer, tanto para la persona que padece la enfermedad como para su cuidador y familiares.
Por lo general, el papel del psicólogo se ha relacionado más con el cuidador que con la persona afectada pues las dificultades que presenta (memoria, razonamiento, lógica, resolución de problemas, etc.) son un hándicap importante a la hora de plantear una intervención psicológica.
Cierto es que el perfil que recibimos en la Fundación Alzheimer ha variado en los últimos años, atendiendo personas en las que el diagnóstico precoz nos permite trabajar cuando la afectación cognitiva es leve y las capacidades que permiten un acompañamiento psicológico aún están preservadas.
La demencia tipo Alzheimer conlleva una repercusión emocional (apatía, disforia, negación, ansiedad, irritabilidad, frustración, etc.) tratada exclusivamente desde estrategias farmacológicas, con la limitación que muchas veces supone. La inclusión de un acompañamiento psicológico es fundamental para abordar desde un modelo integrador la problemática que experimentan las personas con demencia. Además, el psicólogo colabora en el proceso de diagnóstico a través de la evaluación neuropsicológica de las funciones cognitivas y su posterior tratamiento no farmacológico.
Respecto al cuidador es importante que el profesional pueda trasladar los conocimientos básicos respecto a la enfermedad (síntomas, evolución, alteraciones conductuales, etc.) y el potenciar el desarrollo de habilidades para poder manejar ciertos episodios que, de no contar con la formación necesaria, pueden convertirse en un auténtico infierno para los familiares.
- Los familiares que cuidan de un enfermo de Alzheimer pueden llegar a perder su trabajo, su vida social y hasta sumirse en una peligrosa depresión. ¿Cómo abordáis desde la Fundación esta problemática?
La problemática que presentan los familiares, en especial, la figura del cuidador principal es multidimensional; desorientación respecto a cómo actuar en determinadas ocasiones, solicitud de ayudas y recursos públicos, logística de atención y cuidados, agotamiento físico y emocional, desatención del proyecto laboral y vital, conflictos intrafamiliares, falta de recursos económicos, etc.
En la FAE contamos con un servicio de apoyo psicológico tanto a nivel grupal como individual para dar soporte emocional a lo largo de todo el proceso de la enfermedad.
Una parte importante de la sobrecarga percibida por el cuidador conseguimos disminuirla con actividades de formación e información a través de cursos y talleres, en los que se analiza la problemática de las demencias y donde se plantean estrategias y habilidades para afrontar las dificultades que experimenta tanto el afectado como el cuidador en el día a día.
Por otro lado, no nos podemos olvidar de los procesos psicológicos y las emociones resultantes tan dramáticas que experimenta el entorno del afectado más allá del desconocimiento o desinformación a la hora de cómo actuar.
Hay que recordar que Alzheimer conlleva un duelo continuado, en el que la despersonalización que sufre nuestro familiar hace aún más difícil reconocer la identidad de la persona a la que cuidamos, aumentando la sobrecarga y sensaciones negativas en el cuidador.
Enfrentar este “duelo en vida” provoca sentimientos de tristeza, angustia, soledad, abandono, etc. que pueden necesitar la intervención de un profesional especializado.
La intervención con la familia puede ser tan relevante, o más, que los tratamientos que realizamos con la persona afectada. Es fundamental para garantizar una buena calidad en la atención y cuidados, además de conseguir prevenir los efectos de la sobrecarga habitual derivada de la convivencia en el domicilio.
Para ir un paso más, la magia de la psicología consigue transmutar un escenario totalmente desesperanzador (recordamos que estamos ante una enfermedad terminal) en una experiencia vital enriquecedora a muchos niveles, consiguiendo no sólo prevenir el agotamiento o “burnout” del cuidador sino convertir esta experiencia de cuidados en una de las lecciones de vida más relevantes, grandiosas y humanas que podemos experimentar como personas.
- Las partidas que el Estado dedica a la investigación de esta enfermedad, ¿son suficientes? Comparándolo con las que se dedican en otros países de la Unión Europea ¿en qué nivel nos encontramos?
Estamos ante una enfermedad que, a diferencia de otras, no tiene tratamiento eficaz y, en consecuencia, no tiene cura. Afecta a quien la sufre directamente y también a quien cuida. Por tanto, es un problema socio-sanitario que padecen hoy más de 4 millones de personas en España (afectados directos e indirectos).
Ningún país, y España tampoco es una excepción, está preparado para afrontar este reto, convertido por la OMS en prioridad socio-sanitaria teniendo en cuenta el coste que representa atender a una persona con Alzheimer en nuestro país (30.000€).
Y este panorama se va a ver duplicado en los próximos años debido al aumento de la esperanza de vida y a la inversión de la pirámide poblacional. La única herramienta que existe para poder frenar la imparable evolución del Alzheimer radica en la investigación, en todas sus modalidades o facetas: básica, clínica y psicosocial con un mismo objetivo: lograr la solución a un problema del que se desconocen sus causas.
Los mayores esfuerzos inversores se correlacionan directamente con la gravedad de las enfermedades discapacitantes; además, se invierte 30 veces más en investigación sobre el cáncer y 15 veces más en investigación sobre enfermedades cardiovasculares. En este contexto, es complicado que la investigación para esta “epidemia del siglo XXI” pueda alcanzar los objetivos que persigue.
Y la realidad es que, mientras la incidencia de la enfermedad aumenta a unos niveles y a un ritmo imparable, los efectos de la investigación no están en consonancia con los efectos que tiene que tratar. Por ello, es fundamental seguir apostando por la investigación, tanto la pública como la privada, animando a invertir a las administraciones y a las empresas con el convencimiento de que la inversión de hoy será el ahorro del mañana; y no solo en términos económicos, sino en la mejora de las condiciones y calidad de vida de esos más de 4 millones de personas que conviven hoy con el Alzheimer en España.
- ¿Llegará un día en que podamos decir que se ha descubierto un remedio o una vacuna contra el Alzheimer?
Actualmente estamos comenzando a considerar la enfermedad de Alzheimer como un “cajón de desastre” con múltiples causas y que probablemente en el futuro podamos subdividirla en varias tipologías que nos permitan ajustar mejor las estrategias para tratar a cada persona (tanto farmacológicamente como no farmacológicamente).
Es por ello por lo que creo que no contaremos con un solo medicamento para curarla, sino una combinación de tratamientos que requerirán de un modelo de intervención integral, especializado y personalizado para cada individuo.
Creo que en los próximos años se van a producir verdaderos avances en la detección más temprana de la enfermedad (fase preclínica o asintomática) a través del descubrimiento y comprensión de los biomarcadores. Esto nos dará esas oportunidades de probar los medicamentos cuando el daño cerebral no ha repercutido en su funcionamiento y podamos incluir tratamientos profilácticos que eviten la aparición y el desarrollo de esta temida enfermedad.
